Pozvánky na akci Běh pro Barču a Kubu 2/2023
Rádi bychom Vás pozvali na druhý ročník charitativního běhu v Prušánkách u Nechor, který se uskuteční v sobotu 15.7.2023 od 9:00 hodin. Po loňském velmi vydařeném prvním ročníku jsme se rozhodli navázat a doufáme, že opět přijdete podpořit dobrou věc.
Výtěžek z letošního běhu bude věnován dvěma rodinám z Dolních Bojanovic, konkrétně rodině Barči Červenkové a rodině Kuby Jančára.
Barča se narodila v osmém měsíci těhotenství. Všechny problémy, které začaly narůstat, byly zpočátku přičítány předčasnému porodu. Lékaři brzy začali hledat příčinu stále se opožďujícího vývoje. Následovalo šest let neustálých hospitalizací a vyšetření. Barunce diagnostikovali psychomotorickou retardaci nejtěžšího stupně. Přidala se epilepsie, autismus, skolióza, oční vady, různé gastroenterologické poruchy příjmu potravy a mnoho jiných problémů. Postupem času důsledkem silné skoliózy nezvládne delší chůzi a potřebuje invalidní vozík. Péče o její zdraví je rok od roku náročnější a intenzivnější. Potřebuje pomoc v oblasti osobní asistence, rehabilitace, lázní aj. I pečujícím rodičům ubývají síly, a proto je nutné, aby se Bára začleňovala do různých projektů na její socializaci. Výtěžek z akce bude věnován zejména na rehabilitace, případně osobní asistenci.
Kubík se narodil jako zdravé dítě. Zhruba ve čtvrtém měsíci jeho života přišlo jeho rodičům zvláštní jeho velice rychlé přibývání na váze (11,5 kg), proto musel podstoupit různá lékařská vyšetření. Prokázala se u něj závažná genetická vada (rozsáhlá mikrodelece 8. chromozomu, který zasáhl 56 genů). Je jediný na světě, který trpí touto genetickou vadou v takovém rozsahu. V současné době má 14 diagnóz: centrální svalová hypotonie – ochablost svalstva, epilepsie, plagiocefalie, faciální dysmorfie obličeje, hypospadie, malý vzrůst, mikrocefalie – pozastaven růst mozku, corpus callosum – srůst mozku, opožděný psychomotorický vývoj o více než polovinu, těžká mentální retardace aj. Všechny jeho diagnózy zasáhly centrální nervový systém. Kubíkovi velmi pomáhají neurorehabilitační pobyty ve slovenském centru Adeli, které jsou ale velmi finančně náročné, stejně jako delfinoterapie, která mu však také velmi pomáhá. Právě zde má pomoci výtěžek z naší akce.
Novinkou letošního ročníku je, že můžete přispět na transparentní účet vedený stavební firmou PLUS z Hodonína. Záštitu nad akcí pak převzala paní senátorka Eva Rajchmanová z Dolních Bojanovic.
Další novinkou je předregistrace – budeme rádi, když se všichni běžci předregistrují, abychom alespoň zhruba dokázali odhadnout návštěvnost akce a zajistit vše potřebné. Odkaz na předregistraci najdete na Facebooku v události nazvané „Běh pro Barču a Kubu“.
Co naopak zůstává stejné, je heslo: „Udělej dnes něco, za co ti tvé budoucí já poděkuje“, které přesně vystihuje, o co jde. Také místo konání, trasy jednotlivých závodů, košt vín a projížďky na koni nebo na povoze zůstávají (téměř) stejné. A stejně jako loni proběhne i dražba vín, tentokrát prušánských, josefovských a bojanovských vinařů.
Po skončení závodů a vyhlášení jejich výsledků bude k poslechu a třeba i tanci hrát cimbálová muzika Lália z Velkých Bílovic a po ní kapela Želví nervy z Dolních Bojanovic.
Veškeré příspěvky budou v den konání akce předány oběma rodinám a budou použity na terapie, rehabilitace a osobní asistenci.
Všichni jste srdečně zváni, ať už budete běhat, fandit, dražit nebo jen tak pozorovat dění.
Za prušánské běžce Jarka Nováková, Jenda Římský, Martin Novák a Martina Vašíčková















